In het najaar van 2007 werd voor de 2de keer op rij een unieke mountainbike marathon gereden. Op 16 september vertrokken 150 mountainbikers vanuit het Luxemburgse Wiltz richting het Olympisch Stadion in Amsterdam. De marathon was meer dan 700 km lang, duurde 7 dagen en deed hierbij 4 landen aan. Doel was om zoveel mogelijk geld bijeen te brengen voor de strijd tegen de ziekte van Duchenne. Na een week genieten en veel afzien werden de deelnemers op 22 september onthaald in het Olympisch Stadion.
De ziekte van Duchenne
Duchenne spierdystrofie is een zeer ernstige, erfelijke ziekte waarbij spierweefsel langzaam wordt afgebroken. Kinderen met Duchenne krijgen de ziekte door een fout op hun X-chromosoom. Het lichaam weet door deze fout niet hoe het eiwit dystrofine voor de spiercelwand kan worden aangemaakt. Hierdoor functioneren de spieren niet goed en valt langzaam de één na de andere spierfunctie weg.
Door de afbraak van het spierweefsel belanden Duchenne-patiëntjes rond de puberleeftijd in een rolstoel. De ontwikkeling van nieuwe behandelmethodes heeft de levensverwachting van de patiënten doen toenemen tot 30. Maar zelfs nu sterven er patiënten voor hun twintigste vanwege niet te behandelen problemen.
De ziekte van Duchenne treft vaak jongens en bijna geen meisjes. Meisjes hebben namelijk twee X-chromosomen, waardoor het lichaam de informatie voor het aanmaken van dystrofine in de tweede X-chromosoom kan vinden.
Is duchenne te genezen?
Op dit moment is Duchenne nog niet te genezen of uberhaupt te voorkomen. Maar een wetenschappelijke doorbraak lijkt eindelijk dichtbij. Eén van de projecten die sinds 1998 door het Duchenne Parent Project wordt gefinancierd, het onderzoek ´Exonskippen´, gaf hoopgevende resultaten bij experimenten. Inmiddels zijn de eerste klinische tests met een groep patiëntjes gestart. Eindelijk gloort er perspectief. Niet voor de huidige generatie patiëntjes, maar hopelijk voor de volgende!
Het onderzoek naar Duchenne is in een cruciaal stadium. Juist nu mag het niet stoppen wegens geldgebrek. Met de opbrengst van Duchenne Heroes kunnen de onderzoeken voortgezet worden.Duchenne parents project
De stichting Duchenne Parent Project is een non-profit organisatie, opgericht door ouders en vrienden van kinderen met Duchenne. Het Duchenne Parents Project heeft als doel het onderzoek naar een genezing voor Duchenne spierdystofie te bespoedigen. Vrijwel alle werkzaamheden worden verricht door vrijwilligers.
Erwin Kuunders en ik behoorden tot de deelnemers aan Duchenne Heroes. Ik denk er nog regelmatig met heel veel voldoening aan terug. Dit evenement heeft een diepe indruk achtergelaten, het doel heeft me gegrepen en ik wil me er daarom ook voor in blijven zetten. Hopelijk zet mijn verhaal je ertoe om te helpen in de strijd tegen de ziekte of misschien zelfs mee te doen. Je hebt nog 3 jaar de kans: 2008, 2009 en 2010.
Na het geweldige ontvangst door de burgemeester en het gemeentebestuur van Wiltz, mochten we vandaag van start gaan voor de eerste etappe van 83 kilometer . Tot aan het eerste checkpoint (30 km) in Houffalize was het echt genieten van het prachtige weer en de wonderschone natuur. Ook de tocht naar checkpoint 2 (La Roche en Ardenne) verliep naar wens. Vanaf hier begon de klim naar Amonais, een pittige klim waar we 350 meter aan hoogte zouden winnen. Toen we op het eindpunt in Blier-Érézee aankwamen stond de teller over de 90 km . Morgen mogen we van start voor de 100 km lange etappe naar Waimes.
Stenen, gras, beekjes, nog meer stenen, modder, zware en lastige klimmen. Een heftige maar mooie dag. We hebben de 105 km goed doorstaan. Ondanks het afzien hebben we enorm genoten. We kunnen het ook goed vinden met Bob en Mariëlle.
Ons team in de Ardennen
Vandaag stond de etappe van het Belgische Waimes naar Vijlen op het programma. Ontzettend mooie tocht gereden, de lengte was 90 km . Het leek wel bijna vakantie. Echt enorm genoten van het weer, ondanks de vele regen die we onderweg gehad hebben. Van miezer tot stromende regen, maar dat kon de pret niet drukken. De eerste 30 km gingen over de Hoge Venen, weinig hoogteverschil. Wel enorm veel modder, we hebben zelfs een moeras doorkruist (dat hadden we nog niet gehad). Hoogtepunt was toch wel het stuk langs de Ruhr richting Monschau. Daar is de Ruhr nog een stroompje. Links en rechts stijle wanden en een spekgladde ondergrond. Op sommige plekken leek het wel trail rijden over de rotsen. Dit zijn de dingen die mountainbiken zo verschrikkelijk mooi maken! Naar checkpoint 2 was het zo mogelijk nog zwaarder. Lange, modderige paden. Op sommige plekken bleef de fiets gewoon rechtop in de modder staan. Helaas heeft Bob een spierblessure opgelopen waardoor hij op checkpoint 2 lange tijd verzorgd is. Vanavond mag hij weer op de massagetafel, zodat hij morgen weer enigszins fit aan de start van de 4de dag kan verschijnen. Heb er wel vertrouwen in, want zowel Bob als Marielle zijn enorme doorbijters. Door het oponthoud waren we pas als het laatste bij checkpoint 2 weg. Om Bob niet achter te hoeven laten, hadden we besloten om het laatste stuk over de weg af te leggen. Wel enigszins om, maar minder zwaar. Daardoor een mooi stuk route gemist, wat achteraf erg zwaar bleek. Zulke keuzes maak je voor je teamgenootjes. De teamspirit is zo goed, dat je die niet laat zitten. We weten zeker dat we met z’n vieren Amsterdam gaan halen! Morgen de 125 km naar Roggel, ik kijk er nu al naar uit.
Vanochtend stapten we vol goede moed op de fiets voor de 125 km naar Roggel. Bob was een vraagteken en op weg naar CP1 bleek al snel dat het niet ging. We hebben hem op sleeptouw genomen en op CP1 het besluit genomen dat het er voor hem, in ieder geval voor vandaag, op zit. Morgen gaat Bob het nog opnieuw proberen met een paar anderen. Erwin en ik gaan verder met Mariëlle. Vandaag ging het eigenlijk uitstekend. Het stuk van CP1 naar CP2 ging in recordtempo. Door de brede paden hebben we bijna constant boven de 25kph gezeten. Op CP2 zagen we de Seiterse vlag! Ons pap en mam en ome Jan en tante Betsie waren daar. Erg leuk!
Na CP2 werd de tocht wat zwaarder. Wat meer geslinger en een paar erg mooie passages. Het oversteken van de Maas bij Maasbracht was ook erg leuk. De laatste 30 km begonnen wel te tellen. Ook Mariëlle kreeg het een stuk zwaarder. Maar zoals alle dagen heeft ze zich er weer super doorheen geslagen.
Op de finish werden we verwelkomd door Sam en zijn familie. Nu weet je meteen weer waar je het voor doet. Van Sam kreeg ik ook nog een lekkere peperkoek. Die gaat morgen mee in de rugzak. Morgen komen we in Groesbeek aan, het zou leuk zijn daar ook weer wat bekende gezichten te zien.
Tot nu toe gaat het erg goed. Op dit moment is m´n knie wel licht geïrriteerd. Maar daar heb ik vandaag tijdens het fietsen geen last van gehad. Wel een beetje van m´n kont. Ben dus duidelijk niet gewend om lang stil te zitten.
Vandaag was een dag met pieken en dalen. Helaas had Mariëlle zoveel last van haar hamstrings dat het echt niet meer ging. We spraken af dat ik haar over de weg naar CP1 zou brengen en dat Erwin zich bij een andere groep aan zou sluiten. Op CP1 werden Mariëlle’s enkels opnieuw ingetaped, want opgeven was geen optie. Daar kwamen op dat moment ook Jeroen, Gerrien, Sonja, Bob en Ilse aan. Er werd besloten dat Jeroen en ik samen verder gingen en Mariëlle samen met Bob en de anderen gingen rijden.
Jeroen en ik waren als één van de laatsten weg op CP1 en begonnen daarom echt gas te geven. Op het stuk tussen CP1 en CP2 hebben we zeker 50 man ingehaald. Het is geen wedstrijd, maar dat voelde wel goed. Op CP2 stonden ons pap en mam, Jaqueline en Joke ons op te wachten. Ook Erwin was nog op CP2, dus gingen we samen verder. De inhaalrace ging verder en we hengelden steeds meer mensen binnen. Het laatste stuk door het Reichswald was nog best heftig, maar het tempo bleef hoog. Uiteindelijk kwamen wij ongeveer als 30ste binnen. Toch niet slecht na een inhaalrace van ca 80 km, de dagafstand kwam uit op ca 125 kilometer. We waren niet helemaal naar de kloten, maar hadden wel heel goed ons best gedaan. Bob en Mariëlle kwamen een stuk later, maar ook zij zijn er nog steeds bij. Wat er ook gebeurt, we rijden zaterdag met zijn vieren het Olympisch stadion binnen!
In het Reichswald
Vanochtend vertrokken we weer in een andere samenstelling. Mariëlle ging weer met Sonja, Jeroen en Ilse van start. Bob met een paar anderen die over de weg verder zouden gaan. Gerrien ging met Erwin en mij van start voor de etappe naar Maarn. De 125 snelle kilometers van donderdag zaten nog in de benen en ook vandaag zouden er weer 110 km op het programma staan. De route was prachtig. Eerst een stuk door het Rijk van Nijmegen waarbij we stukken van de mountainbikeroute hebben gereden. Daarna via de Waalbrug richting de Posbank en de Grebbenberg. De laatste 35 km gingen via de Utrechtste heuvelrug naar Maarn. Op een paar stukken dijk na hebben we bijna de hele dag door de bossen gereden. Echt schitterend. Heb dan ook met volle teugen genoten vandaag. We waren ook dit keer weer lekker vroeg terug. Al om kwart over 2 hadden we de 110 kilometer erop zitten.
Vanavond is er ook weer heerlijk voor ons gekookt. Weer bergen pasta, maar dit keer ook vlees. Daar was ik toch wel een beetje aan toe. Bij iedere koe die ik vandaag gezien heb, dacht ik aan biefstukken!
Vannacht voor de laatste keer op een camping overnachten en dan morgen naar Amsterdam. Van de ene kant jammer dat het erop zit, want ik heb enorm veel leuke mensen leren kennen. Maar ondertussen hebben we er ruim 700 kilometer opzitten (morgen komen er nog 80 bij) en dat is toch slopend. Gelukkig heb ik geen blessures opgelopen en werkt ook het zitvlak nog redelijk goed mee. Al durf ik niet zonder zeem op m´n zadel gaan te zitten. Valt toch mee, als ik hier sommige mensen zie die helemaal wijdbeens lopen.
Morgen rijdt Mariëlle vanaf de start weer met ons mee. Bob treffen we op CP2. Want we rijden samen het Olympisch stadion binnen.
Alle deelnemers en vrijwilligers bij elkaar
De laatste dag! Vrijdagavond heerste er al een zeer ontspannen sfeer in het kamp, je voelde de spanning wegvallen. Het was dan ook nog gezelliger dan andere dagen. Ook hebben we de verjaardag van Quirine gevierd, één van onze favoriete vrijwilligsters. Bob, Mariëlle, Lisa, Erwin en ik hadden een leuk cadeautje voor haar gekocht.
Zoals afgesproken ging Mariëlle weer met ons van start. We kwamen al snel in een goed ritme en ook met Mariëlle ging het geweldig. De route naar CP1 was 45 km, voornamelijk over mooie mountainbikeroutes door de provincie Utrecht. Het ging zo goed dat we als één van de eersten op CP1 aankwamen. Bob was al via de weg daar aangekomen en ook hij voelde zich goed. Vanaf dat moment heeft hij weer met ons meegefietst, zodat we weer compleet waren.
Naar CP2 was het nog 35 kilometer over enkele brede paden en nog wat single track, maar voornamelijk over asfalt. Op de asfaltstukken lag het tempo echt hoog, omdat ik de beste benen had heb ik veel kopwerk gedaan. Zelfs Bob kon het goed volgen en op sommige stukken werd het tempo opgevoerd naar 32 kph. Nu waren we als 4de bij het checkpoint bij Diemen. Daar hebben we nog bijna 1,5 uur moeten wachten, voordat we als peleton richting het Olympisch Stadion konden vertrekken.
De rit door het centrum van Amsterdam en het Vondelpark was bijzonder. We kregen veel reacties, want zo’n grote groep mountainbikers is ook in Amsterdam opmerkelijk. Bob, Mariëlle en ik fietsten als eersten het Olympisch Stadion in. Toen we die duizenden mensen zagen waren alle pijntjes in één klap vergeten en kregen we vleugels. Het was moeilijk om de ogen droog te houden en het voelde zo verschrikkelijk goed om tussen die mensenmassa door te fietsen. En het werd nog leuker als je daar familie en vrienden tussen ziet staan.
Alle deelnemers mochten op het bordes gaan staan en werden toegejuichd door alle aanwezigen. Daar werd ook bekend gemaakt dat we in totaal 452.000 euro hebben ingezameld voor de strijd tegen de ziekte van Duchenne. Een prachtig bedrag, waarmee een behandelmethode voor de ziekte weer een stapje dichterbij komt. Iedereen deelnemer kreeg ook medaille en een schilderijtje met een handafdruk. Op mijn schilderijtje staat de handafdruk van Tim, een Duchenne patiëntje van 7 jaar. Dan weet je weer waar je dit alles voor gedaan hebt!
Na het officiële gedeelte werd ik overladen met bloemen en kreeg ik van Sam nog een hele grote slagroomtaart. Die hebben we meteen in stukken gesneden. Natuurlijk kregen ook onze teamgenootjes en de mensen met wie we tijdens deze week veel opgetrokken hebben een stuk.
Het valt niet mee om zo’n intense week met woorden te beschrijven. De saamhorigheid tussen deelnemers en vrijwilligers was bijzonder. Lief en leed werd gedeeld en we hebben er ons samen doorheen gesleept. De keukencrew maakte overuren en zorgde iedere avond voor heerlijk pasta’s met alles erop en eraan. De masseuses deden de hele middag en avond hun best om iedere deelnemer de volgende dag weer fit aan de start te krijgen.
Ondanks de tegenslagen en blessures zijn we met z’n vieren naar Amsterdam gereden. Bob en Mariëlle zijn echte doorzetters, ik weet niet of ik zo diep had kunnen gaan. Echt diep respect daarvoor. Vergeleken met hun heb ik een relatief gemakkelijke week gehad. Weinig last van blessures, al had ik wel een benauwd moment toen m’n knie begon te zwellen na een ongelukkige val op m’n knie.
Ook Lisa was van onschatbare waarde. Zij heeft Mariëlle er mee doorheen gesleept en ook voor ons heel veel betekend. We hebben samen heel veel gelachen, maar ook op de moeilijke momenten waren we er als team voor elkaar.
In deze week zijn veel nieuwe vriendschappen ontstaan, ik hoop dan ook echt dat ik veel van deze mensen nog regelmatig terug zie. Bedankt allemaal voor deze prachtige week. In het bijzonder Erwin, Mariëlle, Bob, Lisa, Quirine, Gerrien, Ilse, Jeroen, Sonja en Ronald!
Erwin wil ik toch nog even apart noemen. Samen met hem ben ik dit avontuur aangegaan, samen hebben we getraind en het geld ingezameld. Onze sponsoren hebben in totaal 8000 euro bijgedragen, hartverwarmend!
En natuurlijk wil ik ook iedereen bedanken voor hun leuke berichtjes in het gastenboek!
Op zaterdag 6 september stonden we met een team van 5 personen aan de start voor de eerste 6/24-uurs race van Nederland. Voor Motormaf.nl traden aan: Erwin, Marcel, Allan, Etienne en ikzelf.
Erwin legde met zijn fantastische start, de basis voor het mooite resultaat. Als 20ste van het strand en hij kwam als 26ste overall door na de eerste ronde. Alles wat achter je zit hoef je niet meer in te halen op die single tracks. Constant op een 5de plek gelegen en in de laatste 2 uur nog naar een 4de plek toegefietst. Jammergenoeg net niet op het podium.
Iedereen, niemand uitgezonderd, heeft zijn stinkende best gedaan. Vond het zelf nog best wel tegenvallen, 2 rondjes knallen is toch wat anders dan 100 km marathon. Conditioneel zit het prima (40 minuten op 90-95% HFmax), maar m’n spieren zijn nog niet aan dat explosieve gedoe gewend. Zat dan ook een paar keer tegen de kramp aan.
Ontzettend gaaf zo met dat publiek, dat geeft je echt vleugels. Zo met 35 kph tussen het volk door en dwars door de tent.
Volgend jaar gaan we voor het podium. Voor mijn part met meerdere Motormaf-teams! Ongetwijfeld staan we nog beter aan de start, want volgend jaar gaan er iig een paar funklasse wedstrijden rijden. Zoals Marcel al zei gaan we het volgend jaar ook beter organiseren. Er is dus een vacature voor een teammanager en ook een voor de verzorging van de rijders
